5 OCTOBRE 2011 -----> 5 OCTOBRE 2013

Aujourd'hui cela fait deux ans que je suis greffée du rein. Deux ans que mon papa m'a donné son rein.

Ce n'est pas si évident que ça d'avoir reçu un organe d'un donneur vivant. Car jamais aucun cadeau, aucun mot ne pourra égaler ce don.

Une petite chanson pour mon Papa :

UNE AVENTURE VSL !

Hier comme prévu depuis le mois de Juin j'avais mon RDV de consultation pour le cardio. J'avais RDV à 14h40.
Il y a un mois j'appelle mon VSL qui doit venir me chercher vers 13h15 - 13h30 pour mon RDV à 14h40.
A 11h38 mon téléphone sonne. C'est le patron de la boite de VSL à laquelle je fais appelle qui me dit qu'on va venir me chercher à midi au lieu de 13h30. Heu ...ouai là je ne suis pas habillée, je n'ai pas mangé vous auriez peut-être put me prévenir plus tôt ce matin. Bon je lui ai raconté un gros balour comme quoi je bossais et que je gardais le petit jusqu'à 12h30 !En réalité j'avais pris ma matinée mais je n'aurais jamais été prête pour midi. Du coup ils sont venus me chercher à 12h30 je suis arrivée à Cardio a 13h20 !! Je leur ai dis que j'aurais fini aux alentours de 16h. 15h57 je sors du bureau du médecin. On est venue me chercher à 17h06 ! On est allé chercher le Mr déposé ce matin à 13h, on l'a attendu jusqu'à 18h je suis arrivée chez moi à 19h.
Donc là j'avoue que je ne suis pas bien contente. J'en ai parlé à l'ambulancière qui m'a dit qu'elle était bien d'accord avec, moi que le patron  faisait toujours comme ça et qu'elle pensait qu'il allait finir par perdre des clients. Elle a bien raison! Au moment où je les ai appelé je me suis dis que c'était fini que je ne ferais plus jamais appelle à eux. Car si c'est la première fois qu'ils me prennent plus tôt que prévue ce n'est pas la première fois qu'on est plusieurs dans le Taxi et que donc on fait des trajets plus longs pour déposer puis rechercher tout le monde, en plus moins qui craint la voiture imaginez comme je suis ravie.
Pour moi l'intérêt d'un VSL c'est justement qu'il y ai le moins d'attente possible, pour que ce soit plus confortable pour les patients. Je crois que le mec n'a pas compris qu'il transportaient des malades et des personnes fatiguées et non pas des gens qui reviennent de vacances. Tout ça pour dire que partir à 12h30 et revenir à 19h pour une consultation qui a duré 1h20 ça fait beaucoup. Je ne suis pas prête de les rappeler !

A part ça au niveau de ma consultation cardiaque tout va bien. L'écho est bonne, la prise de sang aussi. J'avoue que je ne me faisais pas beaucoup de soucis car je me sens très bien ces temps ci !

J'ai dis à ma cardiologue ( qui freine depuis plusieurs mois une grossesse à cause de ma fonction rénale pas stable , une fois par créatinine est haute une fois elle est normale) que ma néphrologue que j'ai vu 3 semaines au par avant m'avait reparlé d'elle même de la grossesse, alors que moi je n'osais même plus aborder le sujet, et que ça ne semblait pas lui poser de soucis du tout ce projet. Ma cardiologue a trouvé ça bizarre et a donc écrit un courrier à ma néphro que je revois le 16 Octobre j'espère en savoir un peu plus à ce moment là.
Sinon ma cardiologue a aussi suggéré qu'on ne fasse ma biopsie de rein qu'au début 2014 étant donné que ma fonction rénale est bonne et que ça fait quand même beaucoup d'examens pour ce début d'année. En effet je bosse le Lundi, Mardi, Jeudi, Vendredi et Samedi, et depuis fin Aout j'ai eu tous les mercredi un examens et j'en ai encore jusqu'au Mercredi 16 Octobre. Donc j'aimerais bien me poser un peu quand même. Ca comme à faire beaucoup là. D'autant plus que j'ai rencontré une nouvelle famille et qu'il se peut que je bosse les mercredi très bientôt. Mais ça c'est un autre sujet et j'en saurais plus à la fin de la semaine je pense.

Voilà pour les nouvelles.  A bientôt !

DE MIEUX EN MIEUX ....

Hier nous étions le Mercredi 25 Septembre 2013 et mon frère fêtais ses 19 ans.

Le Mercredi midi normalement nous nous retrouvons tous ( mon papa et mes frères) chez ma grand mère et du coup j'aurais put fêter l'anniv' de mon frère.

Sauf que ... j'étais convoqué à l'hôpital de jour du service néphrologie de Lyon, pour faire une biopsie de rein pour le contrôle de ma cure de corticoïde d'Avril, Mai et en vue d'une potentielle futur grossesse ...

Déjà j'ai appris 5 mois après ma dernière biopsie qu'ils avaient vu une toxicité aux médicaments ( médicaments sur dosé donc) et ça ils se sont bien gardé de me le dire car c'est une des raisons pour laquelle ma créatinine avait augmenté!

Donc j'arrive hier à 8h du mat' avec mes résultats de prise de sang, que ma néphrologue m'avait donné et que j'ai donc fait la prise de sang Mercredi dernier soit il y a une semaine. L'infirmière veut me la refaire, parce que ça se fait toutes les semaines elle me dit. Heu ... sur mon ordonnance c'est marqué une fois par mois. Heu ... oui mais de toute façon ici c'est le protocole on vous fait toujours la prise de sang même si vous l'avez faire la veille. Heu ... oui il y a un grand truc en ce moment pour faire faire des économies à la sécu comme quoi il faut arrêter de faire les examens en double mais apparemment les infirmières elles s'en foutent de ça, il faut suivre le protocole bêtement mais bin sur. Et puis comme vous êtes à l'hôpital on vous pose un cathelon, on aura certainement pas besoin de s'en servir c'est juste pour précaution. B'hein oui mettre un tuyau pour rien dans des veines déjà tellement piquées c'est tellement anodin !!

Bref la biopsie est prévue à 11h30.
Je descend à l'écho à 10h je passe à 11h normal. Je remonte dans le service il est 11h20.
A 11h45, l'infirmière vient me repiquer un tube qu'elle a oublié de piquer ce matin pour voir si le bilan de coagulation est bon pour la biopsie.
A 13h toujours pas les résultats de la prise de sang, il est trop tard pour la biopsie vous pouvez rentrer chez vous Madame .... Heu ???  Oui oui, rentrez chez vous on vous enverra un nouveau RDV.

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Punaise la biopsie ça me fait déjà tellement stressée qu'il va falloir encore que je stresse pendant plusieurs semaines. CA ME SAOUL !!!

Je ne sais pas si j'ai la poisse ou que c'est régulier dans ce service mais ce n'est pas la première fois qu'on me fait venir pour rien, soit parce qu'on ne peut pas faire l'examen finalement soit que je ne suis pas prévu au planning alors que j'ai ma convocation ...

Donc voilà c'est de pire en pire là-bas. Comment perdre une journée pour rien allez chez HEH !!

BIOPSIE DE REIN.

Je ne vous ais pas parlé de la suite de mes aventures !! Ça intéresse quelqu'un?

Le Jeudi 25 Avril dernier j'ai été admise à l'hôpital pour faire ma toute première biopsie de rein car ma créatinine montait lentement mais sûrement depuis un peu plus de 6 mois maintenant. Les médecins se sont donc ENFIN décidé à biopser.
N'en ayant jamais eu j'étais assez stressée j'avais peur d'avoir mal.

J'ai donc dû rentrer dans le service de transplantation rénale le Jeudi à 8h du mat'. Une biopsie de rein se fait normalement le matin on reste 4h allongée on vérifie lors des deux premiers pipis qu'il n'y ait pas de sang dans les urines et si tout va bien on rentre chez soi le soir.

Sauf que le médecin est venu me faire ma biopsie à 17h ce qui a fait que je n'ai pas eu le droit de me lever avant 21h30 donc bien sur trop tard pr sortir de l'hosto le jour même, il a donc fallut que je passe une nuit de plus à l'hosto. Grrr et bien sur on ne sort pas de l'hosto le matin du coup je suis rentrée chez moi le Vendredi à 17h. Dégoûtée la seule semaine semaine de beau temps de tout le printemps ( déjà bien entamée) je l'ai passée à l'hosto. Sauf le Mercredi où j'étais chez moi et où j'ai quand même bien profité de mon jardin.

Alors la biopsie de rein ça se fait à la "wallegen" pour le coeur on prend la douche à la bétadine, on met la très sexy chemise de nuit de l'hôpital et on descend au bloc. Là la biopsie s'est faite sur mon lit dans ma chambre en habits de ville!! B'hein c'est tout con mais rien que le fait qu'il n'y ai pas tout le tralala avant la biopsie moi ça m'a détendue.

La biopsie en elle même s'est bien passé, ce qui m'a fait le plus mal a été l'anesthésie locale du rein.

Après j'ai dû attendre les résultats pendant une semaine. Il ne sont pas pressés faut pas être mourant !! Mais ça tombe bien je ne l'étais pas.

Jeudi de la semaine suivante une gentille petite interne m'appelle sur mon portable il est 17h pour me donner les résultats de la biopsie: " Le résultat de votre biopsie est borderline Madame. "  " Heu oui mais encore? "   " Cela veut dire qu'on ne peut pas vraiment dire que vous ayez un rejet, mais on ne peut pas retenir un résultat normal pour autant. "   Ouai ok ils n'en savent rien quoi.    " Du coup il faudrait que vous veniez demain à 8h du matin pour vous faire une perfusion de solumédrole, et une autre Dimanche matin et une dernière Mardi matin."    " Heu ... attendez minute papillon, il est 17h j'habite à 70km de Lyon vous voulez que je sois là demain à 8h va falloir que je m'organise je ne sais pas si mon VSL va être libre au dernier moment pour demain matin. "    " B'hein s'il n'est pas libre vous en appellerez un autre. "   Ha ha elle est drôle dans mon bled pommé il n'y en a pas 400 des sociétés de VSL !!!
Bon je les appelle c'est un peu compliqué mais le Mr se débrouille pour me trouver quelqu'un pour m'emmener.

Je vais râler un peu là mais vous me connaissez j'aime bien. Leur façon de faire m'a un peu énervé. Le fait qu'ils mettent 6 mois à se décider à faire une biopsie, le fait qu'il faille attendre une semaine pour avoir les résultats de biopsie et qu'ils appellent le soir à 17h vite vite faut venir en urgence, limite vous vous démerdez mais nous on vous attend le lendemain à 8h. B'hein si on a des enfants, si on bosse ce n'est pas forcément évident. La biopsie aurait démontrer quelque chose de grave, d'urgent j'aurais compris mais là j'ai trouvé ça un peu relou.

Après on peut aussi parler de la décision discutable de faire le gros traitement anti-rejet, qui n'est pas sans conséquence et effet secondaires lourds, alors qu'ils ne sont pas sur qu'il y ait un rejet, et que dans ces cas là il suffit "juste" d'augmenter les médocs que je prends déjà quotidiennement. Ce qui marche en général quand on a une biopsie comme celle là. En tout cas c'est ce qu'ils font côté cardiaque dans ces cas là donc pas de raison qu'on ne puisse pas avec le rein.
Enfin bon j'ai décidée de pas trop râler et de faire mes 3 perfusions comme ils le voulaient.

Après la première je suis revenue chez moi vers 14h et de 14 à 2h du mat' j'ai souffert mais souffert le martyre dans tout mon corps. C'était vraiment horrible. C'est là que l'on se rend compte que la douleur est pire que la maladie en elle même.
Les deux autres perf' se sont bien passée.

Mon traitement du mois.

Je prends maintenant 65mg de cortisone par jour contre 5mg un jour sur 2 avant. Ça m'a foutu un coup au moral parce que bientôt je fais ma fête pour mes 10 ans de greffe cardiaque. et que comme chacun le sait la cortisone fait grossir et surtout rend bouffie surtout au niveau du visage, et qu'une fois de plus je vais encore avoir des photos de moi toute moche, alors que cette fête me tient vraiment à coeur. C'est le cas de le dire.
Et puis aussi parce que ça fait quand même un retour en arrière, même si je me sent très bien j'ai le même traitement que quand j'étais très mal :-(

Bon je sais que tout cela va vite rentrer dans l'ordre, et puis la cortisone ça choute, je ne dors donc pas beaucoup en ce moment !!

Mardi je retourne à l'hosto pour une consultation , je n'ai toujours pas reçue mes résultats de prise de sang le labo met de plus en plus longtemps à me les envoyer ça m'énerve !!

BIOPSIE COEUR.

Lundi comme prévue je suis allée au cardio pour faire ma biopsie cardiaque.
A 7h un VSL est venue me chercher chez moi. Première fois que je me rendais à l'hôpital en VSL, ça me stressais un peu, mais la dame était sympa et ça m'a détendue.
7h35 on arrive a cardio le temps de faire les étiquettes j'arrive dans le service à 8h.

Prise de sang, douche à la bétadine, parée d'une superbe et sexy chemise de nuit de la prestigieuse marque HCL.

A 9h05 on vient me chercher en  brancard pour la biopsie. On m'installe, ma badigeonne de bétadine, un petit cou de Kalinoxe je suis bien. La biopsie se fait, ce n'est pas très très agréable, le coeur fait des bons quand on lui passe la sonde. Et oui il se demande qui vient le guiliter comme ça. Ce n'est pas bien naturel qu'on vienne guiliter un coeur. Quatre petites morceaux de coeur prélevés. 10H10 je suis à nouveau dans ma chambre. Je peux me lever tout de suite puisqu'on m'a fait la biopsie dans le coup.
Plus qu'a attendre les résultats qui arriveront vers 16h-17h.  La journée va être longue. Je commence vraiment beaucoup a stressée à partir de 16h.

17h la médecin vient enfin m'annoncer que c'est bon pas de rejet. Et il me dit demain matin on vous refera une petite prise de sang et si tout va bien tu pourras rentrer chez toi.

Demain matin ?????????????? Mais je reste ici cette nuit ???????????????  B'hein oui toujours après une biopsie !!!! B'hein non  moi je suis toujours sortie après une biopsie quand tu allais bien. Sauf quand on me faisait la coro en même temps car il faut rester couché jusqu'à 22h.
Au début en plus je pensais qu'il me faisait marcher car je me souviens une de mes toutes première biopsie c'était lui-même qui en venant m'annoncer que je n'avais pas de rejet. En me trouvant au lit, il m'avait demandé ce que je faisais couchée. Je lui avais dis que je pensais qu'il fallait sue je reste couchée. Et il m'avait répondu mais non ce n'est rien une biopsie on peut se lever tout de suite et on peut même rentrer chez soi le soir quand la biopsie est bonne alors prend tes affaires et va t'en !!! Je me souviens très bien car pensant que je devrais y passer la nuit une amie m'avait proposé de passer me voir après son boulo et elle arrivait tout juste la pauvre quand le médecin lui a dit que je pouvais rentrer chez moi.

Voilà donc bon j'ai des problèmes de santé certes, mais pas de mémoire. Donc voilà ça m'a beaucoup énervée. Surtout que la doctoresse qui me suis habituellement m'avait dit  si il n'y a rien sur la biopsie, il y en a pour la journée. Ce qui voulait dire le soir que je pourrais rentrer chez moi.


Enfin voilà je n'ai pas de rejet c'est déjà une bonne chose. Là je suis chez moi je vais essayer de profiter de cette belle journée ensoleillée, en essayant de ne pas trop stresser pour demain, mais je sens que ça commence à nouveau. Je suis dégoûtée car le fait que je sorte hier ça m'a quand même enlevée une journée pour me couper de l'hôpital. Je ne stresse pas trop d'avoir un rejet car ma CRP et surtout ma créat' a bien baissé, donc normalement si c'était un rejet la créat' aurait dû continuer de monter ou au moins rester pareil. Là elle a perdu 30 points.
Je stresse surtout car vous savez que je n'ai plus aucune confiance en le corps médicale là-bas, que beaucoup d'infirmière de ce service ne sont pas sympa, et surtout qu'ils ne veuillent pas me mettre de kalinoxe pour la biopsie. Parce que pour eux ce n'est rien du tout!! C'est bien une parole de médecin ça !!

Et là bas ils n'ont pas intérêt à me faire le coup de après une biopsie on dort toujours sur place, car je sais que des biopsies se font en hôpital de jour. Ce qui veut dire ce que ça veut dire.

Je vous raconterais mes aventures de la biopsie de rein très vite. J'espère ....

2013 PAS MON ANNEE?

En Juin, prochain je fête mes 10 ans de greffe cardiaque. 2013 c'était sensée être MON ANNÉE, maintenant que ma santé était stable, on commençait à parler de projet bébé. Mais depuis que je me dis ha c'est bon maintenant que je vais pouvoir souffler niveau santé il y a toujours un truc qui vient toujours tout foutre en l'air, je commence à en avoir marre. Bon ce n'est jamais dramatique bien sur, je ne suis pas morte. Mais bon j'aimerais bien parfois avoir une vie normale pendant plus d'un mois !!

Janvier fut un mois plutôt pas trop mal. Ma créat' était déjà un peu plus haute que la normal mais rien d'alarmant non plus.

En Février et Mars j'ai été très fatiguée par une forte anémie, qui ont fait que je n'ai pas put trop sortir de chez moi car j'avais une grosse gène pour marcher. Et les médecins, dont on ne peut pas dire les noms, ni l'hôpital où le service où ils travaillent, mais qui sont trèèèèèès incompétents, me demandant de faire des prises de sang mais ne regardant pas les résultats ont mis un bon moment à réagir. Enfin non d'ailleurs ils n'ont jamais réagis !!  Bien que j'ai essayé plusieurs fois de les appeler sans jamais aucune réponse de leur part j'ai fini par appeler ma cardio, même si l'anémie c'est le domaine des néphro !! Et enfin elle m'a prescris des perfs de fer et des EPO. Une piqûre par semaine en + de mes 5 piqûres quotidiennes d'insulines.

Mardi et Mercredi de cette semaine j'avais ma consult' cardio et ma consult' néphro. Je pensais que ça allait être comme d'ab que j'allais repartir tranquillement chez moi avec un nouveau RDV de consultation dans 3 mois, mais non. Encore une fois maintenant que le problème de l'anémie est réglée il faut qu'il y ait une nouvelle couille.
Bien entendu rien de bien grave, d'ailleurs c'est juste les résultats qui montre que la fonction cardiaque et rénale est un peu moins bien moi je me sens très bien pour le moment. C'est déjà ça.

Le fait que l'échographie cardiaque soit un peu modifiée peut être dû à la fonction rénale un peu moins bonne, où à un rejet cardiaque pour cela qu'une seule façon de la savoir : la biopsie que je vais faire Lundi matin de la semaine prochaine.

Passons au néphro: Parce que vraiment ils sont quand même très très très graves. A ma dernière prise de sang j'ai 158 de créat' ce qui n'est pas tout à fait normal mais pas dramatique non plus. En effet, ma créat augmente petit à petit mais sûrement depuis environs 6 mois. Par exemple pour eux quand on a 120 de créat' ou 130 c'est pareil, sauf que à force que ça augmente de 10 petits point tous les deux-trois mois, sans que ça ne rebaisse jamais ça fait qu'en un  an ma créat' a doublée !! En mars 2012 j'avais 80 et maintenant 160. Ça fait 6 mois qu'on dit au néphro de faire une biopsie pour vérifier ce qui se passe. Ils n'ont pas jugé bon de le faire jusqu'à maintenant. Ma cardio leur ayant écrit une lettre du coup la biopsie va se faire. Ce qui m'a trop énervée, c'est que le mec voulait m'hospitaliser tout de suite sur le champ!! Il ne faut pas déconner le mois dernier j'avais 150 de créat aujourd'hui j'en ai 158 il ne va pas me dire que ça ne pouvait pas attendre quelques jours de plus que je puisse rentrer chez moi prendre des affaires. Il a dit qu'il ne voulait pas se disputer avec moi. Du coup ma biopsie de rein aura lieu Jeudi matin de la semaine prochaine.

J'ai quand même posé la question à ce médecin, pourquoi ça faisait 6 mois que la créat' montait et malgré les avertissements de ma cardio et de moi même ils n'avaient jamais rien fait et que là il faudrait que je sois de suite disponible. Et là sa réponse fut surprenante: Il m'a dit que ils avaient besoin de voir sur un lapse de temps l'évolution des choses ( donc là le laps de temps a quand même duré 6 mois) et qu'une fois la décision de faire quelque chose était prise il fallait le faire de suite !!

Il m'a aussi dit que quand ils recevaient les prisent de sang ils ne regardaient pas tous les résultats que j'avais eu les mois précédents ils regardaient juste celui juste avant et comme moi ma créat' monte très doucement c'est pour cela que personne ne m'a jamais appelé. Selon lui c'est au patient d'appeler. Je trouve cela aberrent. Le patient n'a pas fait médecine, ce n'est pas à lui de juger que là il faudrait appeler le médecin parce qu'il faudrait peut-être faire une biopsie, ou peut-être augmenter ou baisser les médicaments.

Ha oui et la meilleure, c'est que les néphro sont persuadés que ce qui fait monter ma créat' ( et ça avant ma greffe de rein) c'est que c'est mon greffon cardiaque est en fin de vie.  Non pour eux ça ne peut pas être l'inverse, ça ne peut bien évidemment pas être dû au fait que eux sont incompétents et qu'ils ne savent pas s'occuper correctement de leurs patients.

SIDA.

Non, non je ne vais pas vous annoncer que j'ai de le SIDA, ouf !!,
Non le SIDA est né à peut pret en même temps que moi dans les années 80, donc autant vous dire que le SIDA j'en ai toujours entendu parlé d'aussi loin que je me souvienne.

Très tôt j'ai eu la BD JO entre les mains. 
Vous ne connaissez pas Jo?

Voici un résumé:

Jo

Ca n'arrive qu'aux autres

Jo est une adolescente qui est épanouie, pleine de vie. Elle partage ses journées entre le Lycée, le Tennis, les copains, une vie bien tranquille.
Lorsqu'elle rencontre Laurent, musicien dans un groupe de Rock, elle tombe immédiatement amoureuse. Mais Laurent traîne en lui un doute qui l'empêche de se laisser aller aux jeux de l'amour: son frêre, toxicomane, est mort du Sida. Lui-même est peut être séropositif ?
Ils décident de faire le test tous les deux, et c'est là que le monde s'écroule... Laurent est séronégatif, mais Jo elle, est positive...
Comment cette adolescente, fierté de ses parents, exemple pour sa soeur et ses amis, a t-elle pu être contaminée par le virus du Sida ?... Oh, rien de bien compliqué, une histoire simple comme elles le sont souvent: lors d'une fête chez des amis, elle a fait la connaissance d'un charmant jeune homme un peu plus agé qu'elle. Ils se sont plu, et ils se le sont prouvé dans une étreinte sans lendemain, et sans préservatif...
Pour Jo dont la vie de femme commence à peine, la quasi certitude d'une mort prochaine fait s'écrouler tous ses rêves. Ses amis s'éloignent d'elle, ses parents l'abandonnent, seuls Laurent et ses amis la soutiendront pendant la lente et inexorable évolution de la maladie. Il aura suffit d'une fois....

J'ai lu cette BD une bonne centaine de fois.

Et j'avais tout le temps peur d'attraper cette maladie, alors que je n'avais aucun comportement à risque, et que je sais que ce virus ne nous saute pas dessus comme ça, mais c'était ma hantise. Et je ne vous raconte pas les fois où j'ai dû me faire transfuser je flippais pendant des semaines !!

Bref, pourquoi je vous parle de ça? Parce qu'en ce moment comme vous n'êtes pas sencé ignoré c'est me sidaction et donc il passe sur nos chaines pas mal de témoignages de séropositifs, et la dernière fois il y en avait un qui racontait qu'il était donc séropositif, mais qu'il avait un traitement ( 3 comprimés par jous à vie) mais que sa vie n'était plus en danger et que sa charge viral n'était pratiquement plus détectable. Mais bon ce jeune homme se plaignait quand même d'avoir à prendre 3 médicaments / jour quelle horreure !!

Bien sur, il faut continuer à faire attention à cette maladie, jusqu'à ce qu'on trouve comment la guérire et surtout à l'éradiquer.

Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi cette maladie est encore autant médiatisée, alors qu'il y en a encore tant d'autres pour lesquelles on meurt et qui n'existe aucun traitement dont on entend pourtant jamais parler !!!

BILAN NEPHRO

Cette semaine j'ai eu mon bilan rénale. Enfin quand je dis bilan c'était une consultation quoi !!

Je suis donc arrivée là-bas avec ma prise de sang ma créatinine est presque pareil qu'il y a un mois. J'ai donc expliqué à la néphro qu'à chaque fois elle augmente un tout petit peu, donc comme les médecins ne comparent que avec celles juste avant effectivement quand on a 134 ou 139 de créatinine pour eux c'est pareil, sauf que d'augmenter de 5 petits points à chaque fois quand on remonte 4 mois en arrière au bilan des 1 an je suis passée de 119 de créatinine à 139 ce qui n'est pas catastrophique mais pas négligeable non plus. En fait je me demande si ça va s’arrêter de monter un jour quoi.

Bon mon taux de prograf dans mon sang ( qui je le rappelle est un anti rejet mais qui est très nocif pour le rein) est encore assez élevée du coup la néphrologue a encore baissé la dose et je refais une prise de sang dans 15 jours pour voir où ça en est. Bien sur on espère comme cela stabiliser la créatinine et pourquoi pas même la refaire baisser un peu.
Si la créatinine il faudra peut-être que je sois hospitalisée pour faire des examens supplémentaires pour savoir pour quelle raison cette créatinine monte comme ça.

Sinon ces temps-ci je me sentais très fatiguée quand je marche. Ce n'est pas un essoufflement mais une sensation bizarre dans les jambes et une espèce de douleur au niveau du plexus solaire et qui peut me donner comme une sensation de nausée. Au moment de l’ouverture de mes résultats de prise de sang j'en pleurait presque car j'avais peur que ce soit ma fonction rénale qui se soit dégradée sévèrement. Finalement ce n'est " que" de l'anémie. Je vais donc peut-être me faire des piqûres d'EPO ( bousteur de globules rouges) , mais avant ça il faut que je vois si je ne manque pas de fer on verra donc ça également à la prise de sang dans 15 jours. Ce qui veut dire que je dois rester encore comme cela pendant 15 jours au moins. Ce qui est assez chiant. Du coup je ne sors pas trop de chez moi car je ne suis vraiment pas bien quand je marche, et je pense que le froid qu'il fait en ce moment ( qui est vasoconstricteur) n'arrange pas le fait d'être bien oxygénée quand je marche. Enfin il paraît qu'en fin de semaine prochaine les températures s'adoucissent, ca va être mieux je pense.

Sinon si tout va bien je n'ai plus de RDV médicale avant la mi Avril. YOUPI !!

Avant ça je vous tiendrais bien sur au courant de mes résultats de prise de sang dans 15 jours.

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BILAN DIABÈTE.

Et oui je suis diabétique !! Mais un diabète un peu spécial car il est médico-dépendant !!! Pour ceux qui ne comprendraient pas ce que cela veut dire, c'est tout simplement certains de mes médicaments qui ont comme effets secondaires de donner du diabète  Et oui parfois c'est comme ça la médecine pour soigner d'un coté on est obligé de détraquer un autre coté. Mais comme faire un rejet pourrait être mortel je préfère avoir du diabète !!

Les médicaments me donnant du diabète sont les corticoïdes mais aussi l'Advagraf. Les corticoïdes ( ou cortisone) je pense que tout le monde connait. Mais l'advagraf si on est pas greffé ce n'est pas évident de connaitre. L'Advagraf est un de mes deux anti-rejet. Depuis ma greffe de rein il y a 1 an et 5 mois les doses de ce médicament m'ont été réaugmenter , j'ai eu de nouvo de la cortisone que je n'avais plus depuis plusieurs années et mon diabète qui avait disparu depuis plusieurs années est reviendu !!

Environs 4-5 ans après ma greffe de coeur ma dose d'Advagraf était très basse et la cortisone complètement arrêtée. Du coup mon diabete avait par la même occasion au bout de quelques semaines diminué puis j'en avais carrément plus.

Lorsque je me suis faite greffé du rein c'est sans surprise que quelques jours plus tard que mon diabète est revenue me faire coucou !! Et depuis rebelote je me fais 6 dextro par jour. Les dextro c'est quand on se pique le bout du doigts pour vérifier le taux de sucre dans le sang, et je me refais 4 à 5 injection d'insuline par jour. Mais je ne me pleins pas, pour moi c'est bien moins chiant qu'une greffe de coeur et même qu'une greffe de rein.

Mon traitement.

Beaucoup de personne non diabétique disent ô le diabète ce n'est pas bien grave quelques piqures par jour et on en parle plus ce qui met très en colère généralement les diabétiques. Mais pas moi !! Moi je suis bien d'accord avec ça. C'est un maladie contraignante je ne dis pas le contraire, mais bon ça ne nécéssite pas des séjours à l'osto comme certaines autres maladies, pas d’examen douloureux ... Donc moi je voudrais dire quand on a juste du diabète ne nous plaignons pas !!

Par contre ce qui m’énerve et qui énerve aussi ma cardiologue et ma mère qui est médecin, c'est que ma néphro ne veuille pas baisser ce pu**** de dose de médocs et qu'elle m'est dit que eux, les néphrologues, laissaient la cortisone à vie. La cortisone dans mon cas me sert d'anti-rejet, mais ce qui n'est pas logique c'est qu'on puisse l’arrêter pour le coeur et non pour le rein. Alors que l'on sait que le coeur est un organe qui se rejette beaucoup plus que le rein et EN PLUS dans mon cas c'est mon papa qui m'a donné son rein donc compatibilité bien plus forte, donc on ne comprends pas la raison qui pousse les néphro a laisser la cortisone et des doses aussi élevées d'Advagraf, surtout que je rappelle que l'Advagraf c'est ce qui a bousillé mes reins ...

Donc voilà pas mal d'incohérence. Je vais faire ma prise de sang pour mes reins aujourd'hui , car j'ai RDV en néphrologie Jeudi. J'espère que les résultats seront bons. Ça me stresse toujours un peu.
En attendant Mercredi j'ai RDV pour un massage dans un institut ( cadeau de Noël de ma cousine Yvonne) ca va me détendre et en ce moment j'en ai vraiment besoin !!

Sinon mon diabète est stable mon hémoglobine glyquée  a baissé donc c'est plutôt de bonnes nouvelles.

Et vous qui passez par là si vous êtes greffé du rein ça m'intéresserait bien de savoir quel est votre traitement et quels sont les doses de médicaments que vous avez. Sans oubliez de me dire depuis combien de temps vous êtes greffés. Merci :-)

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Bilan Cardio

Ca fait un petit moment que je n'avais pas donné de mes nouvelles sur ce blog. Je ne sais pas si quelques personnes passent encore un peu par là.  Jeudi 17 Janvier, j'ai eu une nouvelle visite de routine au cardio. La dernière visite datait de Septembre et déjà les nouvelles étaient meilleures.

S'il y en a qui débarquent j'ai été greffée le Vendredi 13 Juin 2003 du coeur et le Mercredi 5 Octobre 2011 du rein. Mes reins ayant été abîmés par tous les médicaments que j'ai pris durant de nombreuses années.

Ça faisait un petit moment que ma fonction rénale se dégradait peut à peut et bien 1 an avant que la greffe de rein ne soit faite qu'il y en aurait eu besoin. Résultat  à cause de la lenteur des néphrologue ma fonction cardiaque c'était à nouveau dangereusement dégradées. C'était la fraction d'éjection et les pressions pulmonaire surtout qui étaient très mauvaise. FE à 35% du coup j'étais super éssouflée!!

Après la greffe de rein ma fonction cardiaque a commencé à s'améliorée lentement mais surement. En Septembre dernier les résultats que l'on trouvait à l'échographie étaient satisfaisant, et pourtant je ne sais pas pourquoi mais Jeudi avant ma consultation j'avais la trouille au ventre. Le mercredi soir j'ai dormi chez une amie, je me suis réveillée à 1h du mat' et impossible de me rendormir avant les 3h tellement je me sentais bizarre frissonnante, bref une vrai hystérique.

J’appréhendais beaucoup le résultat de l'échographie, une peur irrationnelle puisqu'il n'y avait aucune raison que ma fonction cardiaque soit moins bonne qu'en Septembre.

Les résultats de l'écho coeur se sont avérés plus que satisfaisant puisque la FE était entre 65 et 70 % et comme dit ma cardiologue quand on a 60% de FE chez une personne greffée du coeur on est content. Donc là il fallait être plus que content. Du coup quand j'ai vu ça, quand je suis passée vers l'infirmière avant de voir mon médecin, pour qu'elle me prenne la tension et me fasse l'électro je n’arrêtais pas de pleurer sans trop savoir pourquoi et du coup l'infirmière, qui était charmante était embêtée elle pensait que je pleurais à cause d'elle!! Elle est très gentille cette infirmière avant elle était dans les service maintenant elle est à la consult' dommage. Je tient à souligner sa gentillesse, car j'ai fais plusieurs articles sur ce blog en disant souvent du mal  des infirmières il est normal de souligner qu'heureusement il y en a certaines qui st vraiment des amours.

En Septembre nous avions parlé avec ma cardio le projet de mettre en route une grossesse. En Octobre j'avais eu l'autorisation des néphrologue. Cette fois si ma créat' était un peu moins bonne ( à cause des médoc trop dosés) du coup b'hein le processus n'est tjs pas en route. Grrr il y a tjs quelque chose qui bloque et les mois et les années passent et j'ai 30 ans ...

Prochain RDV le 15 Février pour le diabète, et le 21 pour le rein !!

Je vous donne très vite de mes nouvelles et n'hésitez pas à m'en donner vous aussi ...

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