BIOPSIE COEUR.

Lundi comme prévue je suis allée au cardio pour faire ma biopsie cardiaque.
A 7h un VSL est venue me chercher chez moi. Première fois que je me rendais à l'hôpital en VSL, ça me stressais un peu, mais la dame était sympa et ça m'a détendue.
7h35 on arrive a cardio le temps de faire les étiquettes j'arrive dans le service à 8h.

Prise de sang, douche à la bétadine, parée d'une superbe et sexy chemise de nuit de la prestigieuse marque HCL.

A 9h05 on vient me chercher en  brancard pour la biopsie. On m'installe, ma badigeonne de bétadine, un petit cou de Kalinoxe je suis bien. La biopsie se fait, ce n'est pas très très agréable, le coeur fait des bons quand on lui passe la sonde. Et oui il se demande qui vient le guiliter comme ça. Ce n'est pas bien naturel qu'on vienne guiliter un coeur. Quatre petites morceaux de coeur prélevés. 10H10 je suis à nouveau dans ma chambre. Je peux me lever tout de suite puisqu'on m'a fait la biopsie dans le coup.
Plus qu'a attendre les résultats qui arriveront vers 16h-17h.  La journée va être longue. Je commence vraiment beaucoup a stressée à partir de 16h.

17h la médecin vient enfin m'annoncer que c'est bon pas de rejet. Et il me dit demain matin on vous refera une petite prise de sang et si tout va bien tu pourras rentrer chez toi.

Demain matin ?????????????? Mais je reste ici cette nuit ???????????????  B'hein oui toujours après une biopsie !!!! B'hein non  moi je suis toujours sortie après une biopsie quand tu allais bien. Sauf quand on me faisait la coro en même temps car il faut rester couché jusqu'à 22h.
Au début en plus je pensais qu'il me faisait marcher car je me souviens une de mes toutes première biopsie c'était lui-même qui en venant m'annoncer que je n'avais pas de rejet. En me trouvant au lit, il m'avait demandé ce que je faisais couchée. Je lui avais dis que je pensais qu'il fallait sue je reste couchée. Et il m'avait répondu mais non ce n'est rien une biopsie on peut se lever tout de suite et on peut même rentrer chez soi le soir quand la biopsie est bonne alors prend tes affaires et va t'en !!! Je me souviens très bien car pensant que je devrais y passer la nuit une amie m'avait proposé de passer me voir après son boulo et elle arrivait tout juste la pauvre quand le médecin lui a dit que je pouvais rentrer chez moi.

Voilà donc bon j'ai des problèmes de santé certes, mais pas de mémoire. Donc voilà ça m'a beaucoup énervée. Surtout que la doctoresse qui me suis habituellement m'avait dit  si il n'y a rien sur la biopsie, il y en a pour la journée. Ce qui voulait dire le soir que je pourrais rentrer chez moi.


Enfin voilà je n'ai pas de rejet c'est déjà une bonne chose. Là je suis chez moi je vais essayer de profiter de cette belle journée ensoleillée, en essayant de ne pas trop stresser pour demain, mais je sens que ça commence à nouveau. Je suis dégoûtée car le fait que je sorte hier ça m'a quand même enlevée une journée pour me couper de l'hôpital. Je ne stresse pas trop d'avoir un rejet car ma CRP et surtout ma créat' a bien baissé, donc normalement si c'était un rejet la créat' aurait dû continuer de monter ou au moins rester pareil. Là elle a perdu 30 points.
Je stresse surtout car vous savez que je n'ai plus aucune confiance en le corps médicale là-bas, que beaucoup d'infirmière de ce service ne sont pas sympa, et surtout qu'ils ne veuillent pas me mettre de kalinoxe pour la biopsie. Parce que pour eux ce n'est rien du tout!! C'est bien une parole de médecin ça !!

Et là bas ils n'ont pas intérêt à me faire le coup de après une biopsie on dort toujours sur place, car je sais que des biopsies se font en hôpital de jour. Ce qui veut dire ce que ça veut dire.

Je vous raconterais mes aventures de la biopsie de rein très vite. J'espère ....

2013 PAS MON ANNEE?

En Juin, prochain je fête mes 10 ans de greffe cardiaque. 2013 c'était sensée être MON ANNÉE, maintenant que ma santé était stable, on commençait à parler de projet bébé. Mais depuis que je me dis ha c'est bon maintenant que je vais pouvoir souffler niveau santé il y a toujours un truc qui vient toujours tout foutre en l'air, je commence à en avoir marre. Bon ce n'est jamais dramatique bien sur, je ne suis pas morte. Mais bon j'aimerais bien parfois avoir une vie normale pendant plus d'un mois !!

Janvier fut un mois plutôt pas trop mal. Ma créat' était déjà un peu plus haute que la normal mais rien d'alarmant non plus.

En Février et Mars j'ai été très fatiguée par une forte anémie, qui ont fait que je n'ai pas put trop sortir de chez moi car j'avais une grosse gène pour marcher. Et les médecins, dont on ne peut pas dire les noms, ni l'hôpital où le service où ils travaillent, mais qui sont trèèèèèès incompétents, me demandant de faire des prises de sang mais ne regardant pas les résultats ont mis un bon moment à réagir. Enfin non d'ailleurs ils n'ont jamais réagis !!  Bien que j'ai essayé plusieurs fois de les appeler sans jamais aucune réponse de leur part j'ai fini par appeler ma cardio, même si l'anémie c'est le domaine des néphro !! Et enfin elle m'a prescris des perfs de fer et des EPO. Une piqûre par semaine en + de mes 5 piqûres quotidiennes d'insulines.

Mardi et Mercredi de cette semaine j'avais ma consult' cardio et ma consult' néphro. Je pensais que ça allait être comme d'ab que j'allais repartir tranquillement chez moi avec un nouveau RDV de consultation dans 3 mois, mais non. Encore une fois maintenant que le problème de l'anémie est réglée il faut qu'il y ait une nouvelle couille.
Bien entendu rien de bien grave, d'ailleurs c'est juste les résultats qui montre que la fonction cardiaque et rénale est un peu moins bien moi je me sens très bien pour le moment. C'est déjà ça.

Le fait que l'échographie cardiaque soit un peu modifiée peut être dû à la fonction rénale un peu moins bonne, où à un rejet cardiaque pour cela qu'une seule façon de la savoir : la biopsie que je vais faire Lundi matin de la semaine prochaine.

Passons au néphro: Parce que vraiment ils sont quand même très très très graves. A ma dernière prise de sang j'ai 158 de créat' ce qui n'est pas tout à fait normal mais pas dramatique non plus. En effet, ma créat augmente petit à petit mais sûrement depuis environs 6 mois. Par exemple pour eux quand on a 120 de créat' ou 130 c'est pareil, sauf que à force que ça augmente de 10 petits point tous les deux-trois mois, sans que ça ne rebaisse jamais ça fait qu'en un  an ma créat' a doublée !! En mars 2012 j'avais 80 et maintenant 160. Ça fait 6 mois qu'on dit au néphro de faire une biopsie pour vérifier ce qui se passe. Ils n'ont pas jugé bon de le faire jusqu'à maintenant. Ma cardio leur ayant écrit une lettre du coup la biopsie va se faire. Ce qui m'a trop énervée, c'est que le mec voulait m'hospitaliser tout de suite sur le champ!! Il ne faut pas déconner le mois dernier j'avais 150 de créat aujourd'hui j'en ai 158 il ne va pas me dire que ça ne pouvait pas attendre quelques jours de plus que je puisse rentrer chez moi prendre des affaires. Il a dit qu'il ne voulait pas se disputer avec moi. Du coup ma biopsie de rein aura lieu Jeudi matin de la semaine prochaine.

J'ai quand même posé la question à ce médecin, pourquoi ça faisait 6 mois que la créat' montait et malgré les avertissements de ma cardio et de moi même ils n'avaient jamais rien fait et que là il faudrait que je sois de suite disponible. Et là sa réponse fut surprenante: Il m'a dit que ils avaient besoin de voir sur un lapse de temps l'évolution des choses ( donc là le laps de temps a quand même duré 6 mois) et qu'une fois la décision de faire quelque chose était prise il fallait le faire de suite !!

Il m'a aussi dit que quand ils recevaient les prisent de sang ils ne regardaient pas tous les résultats que j'avais eu les mois précédents ils regardaient juste celui juste avant et comme moi ma créat' monte très doucement c'est pour cela que personne ne m'a jamais appelé. Selon lui c'est au patient d'appeler. Je trouve cela aberrent. Le patient n'a pas fait médecine, ce n'est pas à lui de juger que là il faudrait appeler le médecin parce qu'il faudrait peut-être faire une biopsie, ou peut-être augmenter ou baisser les médicaments.

Ha oui et la meilleure, c'est que les néphro sont persuadés que ce qui fait monter ma créat' ( et ça avant ma greffe de rein) c'est que c'est mon greffon cardiaque est en fin de vie.  Non pour eux ça ne peut pas être l'inverse, ça ne peut bien évidemment pas être dû au fait que eux sont incompétents et qu'ils ne savent pas s'occuper correctement de leurs patients.

SIDA.

Non, non je ne vais pas vous annoncer que j'ai de le SIDA, ouf !!,
Non le SIDA est né à peut pret en même temps que moi dans les années 80, donc autant vous dire que le SIDA j'en ai toujours entendu parlé d'aussi loin que je me souvienne.

Très tôt j'ai eu la BD JO entre les mains. 
Vous ne connaissez pas Jo?

Voici un résumé:

Jo

Ca n'arrive qu'aux autres

Jo est une adolescente qui est épanouie, pleine de vie. Elle partage ses journées entre le Lycée, le Tennis, les copains, une vie bien tranquille.
Lorsqu'elle rencontre Laurent, musicien dans un groupe de Rock, elle tombe immédiatement amoureuse. Mais Laurent traîne en lui un doute qui l'empêche de se laisser aller aux jeux de l'amour: son frêre, toxicomane, est mort du Sida. Lui-même est peut être séropositif ?
Ils décident de faire le test tous les deux, et c'est là que le monde s'écroule... Laurent est séronégatif, mais Jo elle, est positive...
Comment cette adolescente, fierté de ses parents, exemple pour sa soeur et ses amis, a t-elle pu être contaminée par le virus du Sida ?... Oh, rien de bien compliqué, une histoire simple comme elles le sont souvent: lors d'une fête chez des amis, elle a fait la connaissance d'un charmant jeune homme un peu plus agé qu'elle. Ils se sont plu, et ils se le sont prouvé dans une étreinte sans lendemain, et sans préservatif...
Pour Jo dont la vie de femme commence à peine, la quasi certitude d'une mort prochaine fait s'écrouler tous ses rêves. Ses amis s'éloignent d'elle, ses parents l'abandonnent, seuls Laurent et ses amis la soutiendront pendant la lente et inexorable évolution de la maladie. Il aura suffit d'une fois....

J'ai lu cette BD une bonne centaine de fois.

Et j'avais tout le temps peur d'attraper cette maladie, alors que je n'avais aucun comportement à risque, et que je sais que ce virus ne nous saute pas dessus comme ça, mais c'était ma hantise. Et je ne vous raconte pas les fois où j'ai dû me faire transfuser je flippais pendant des semaines !!

Bref, pourquoi je vous parle de ça? Parce qu'en ce moment comme vous n'êtes pas sencé ignoré c'est me sidaction et donc il passe sur nos chaines pas mal de témoignages de séropositifs, et la dernière fois il y en avait un qui racontait qu'il était donc séropositif, mais qu'il avait un traitement ( 3 comprimés par jous à vie) mais que sa vie n'était plus en danger et que sa charge viral n'était pratiquement plus détectable. Mais bon ce jeune homme se plaignait quand même d'avoir à prendre 3 médicaments / jour quelle horreure !!

Bien sur, il faut continuer à faire attention à cette maladie, jusqu'à ce qu'on trouve comment la guérire et surtout à l'éradiquer.

Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi cette maladie est encore autant médiatisée, alors qu'il y en a encore tant d'autres pour lesquelles on meurt et qui n'existe aucun traitement dont on entend pourtant jamais parler !!!