dimanche 12 mai 2013

BIOPSIE DE REIN.

Je ne vous ais pas parlé de la suite de mes aventures !! Ça intéresse quelqu'un?

Le Jeudi 25 Avril dernier j'ai été admise à l'hôpital pour faire ma toute première biopsie de rein car ma créatinine montait lentement mais sûrement depuis un peu plus de 6 mois maintenant. Les médecins se sont donc ENFIN décidé à biopser.
N'en ayant jamais eu j'étais assez stressée j'avais peur d'avoir mal.

J'ai donc dû rentrer dans le service de transplantation rénale le Jeudi à 8h du mat'. Une biopsie de rein se fait normalement le matin on reste 4h allongée on vérifie lors des deux premiers pipis qu'il n'y ait pas de sang dans les urines et si tout va bien on rentre chez soi le soir.

Sauf que le médecin est venu me faire ma biopsie à 17h ce qui a fait que je n'ai pas eu le droit de me lever avant 21h30 donc bien sur trop tard pr sortir de l'hosto le jour même, il a donc fallut que je passe une nuit de plus à l'hosto. Grrr et bien sur on ne sort pas de l'hosto le matin du coup je suis rentrée chez moi le Vendredi à 17h. Dégoûtée la seule semaine semaine de beau temps de tout le printemps ( déjà bien entamée) je l'ai passée à l'hosto. Sauf le Mercredi où j'étais chez moi et où j'ai quand même bien profité de mon jardin.

Alors la biopsie de rein ça se fait à la "wallegen" pour le coeur on prend la douche à la bétadine, on met la très sexy chemise de nuit de l'hôpital et on descend au bloc. Là la biopsie s'est faite sur mon lit dans ma chambre en habits de ville!! B'hein c'est tout con mais rien que le fait qu'il n'y ai pas tout le tralala avant la biopsie moi ça m'a détendue.

La biopsie en elle même s'est bien passé, ce qui m'a fait le plus mal a été l'anesthésie locale du rein.

Après j'ai dû attendre les résultats pendant une semaine. Il ne sont pas pressés faut pas être mourant !! Mais ça tombe bien je ne l'étais pas.

Jeudi de la semaine suivante une gentille petite interne m'appelle sur mon portable il est 17h pour me donner les résultats de la biopsie: " Le résultat de votre biopsie est borderline Madame. "  " Heu oui mais encore? "   " Cela veut dire qu'on ne peut pas vraiment dire que vous ayez un rejet, mais on ne peut pas retenir un résultat normal pour autant. "   Ouai ok ils n'en savent rien quoi.    " Du coup il faudrait que vous veniez demain à 8h du matin pour vous faire une perfusion de solumédrole, et une autre Dimanche matin et une dernière Mardi matin."    " Heu ... attendez minute papillon, il est 17h j'habite à 70km de Lyon vous voulez que je sois là demain à 8h va falloir que je m'organise je ne sais pas si mon VSL va être libre au dernier moment pour demain matin. "    " B'hein s'il n'est pas libre vous en appellerez un autre. "   Ha ha elle est drôle dans mon bled pommé il n'y en a pas 400 des sociétés de VSL !!!
Bon je les appelle c'est un peu compliqué mais le Mr se débrouille pour me trouver quelqu'un pour m'emmener.

Je vais râler un peu là mais vous me connaissez j'aime bien. Leur façon de faire m'a un peu énervé. Le fait qu'ils mettent 6 mois à se décider à faire une biopsie, le fait qu'il faille attendre une semaine pour avoir les résultats de biopsie et qu'ils appellent le soir à 17h vite vite faut venir en urgence, limite vous vous démerdez mais nous on vous attend le lendemain à 8h. B'hein si on a des enfants, si on bosse ce n'est pas forcément évident. La biopsie aurait démontrer quelque chose de grave, d'urgent j'aurais compris mais là j'ai trouvé ça un peu relou.

Après on peut aussi parler de la décision discutable de faire le gros traitement anti-rejet, qui n'est pas sans conséquence et effet secondaires lourds, alors qu'ils ne sont pas sur qu'il y ait un rejet, et que dans ces cas là il suffit "juste" d'augmenter les médocs que je prends déjà quotidiennement. Ce qui marche en général quand on a une biopsie comme celle là. En tout cas c'est ce qu'ils font côté cardiaque dans ces cas là donc pas de raison qu'on ne puisse pas avec le rein.
Enfin bon j'ai décidée de pas trop râler et de faire mes 3 perfusions comme ils le voulaient.

Après la première je suis revenue chez moi vers 14h et de 14 à 2h du mat' j'ai souffert mais souffert le martyre dans tout mon corps. C'était vraiment horrible. C'est là que l'on se rend compte que la douleur est pire que la maladie en elle même.
Les deux autres perf' se sont bien passée.

Mon traitement du mois.


Je prends maintenant 65mg de cortisone par jour contre 5mg un jour sur 2 avant. Ça m'a foutu un coup au moral parce que bientôt je fais ma fête pour mes 10 ans de greffe cardiaque. et que comme chacun le sait la cortisone fait grossir et surtout rend bouffie surtout au niveau du visage, et qu'une fois de plus je vais encore avoir des photos de moi toute moche, alors que cette fête me tient vraiment à coeur. C'est le cas de le dire.
Et puis aussi parce que ça fait quand même un retour en arrière, même si je me sent très bien j'ai le même traitement que quand j'étais très mal :-(

Bon je sais que tout cela va vite rentrer dans l'ordre, et puis la cortisone ça choute, je ne dors donc pas beaucoup en ce moment !!

Mardi je retourne à l'hosto pour une consultation , je n'ai toujours pas reçue mes résultats de prise de sang le labo met de plus en plus longtemps à me les envoyer ça m'énerve !!